En soutenant MucoMobile, vous participez à une action de solidarité internationale envers les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs familles et vous contribuez à faire vivre les futurs projets de l'association!!

Sensibiliser, informer, témoigner, conseiller des populations chez qui le dépistage précoce et la prise en charge de la mucoviscidose sont encore très loin des standards français… et avoir un impact concret sur le bien-être des malades : c'est le pari que nous nous sommes fixés en concevant ce projet de tour d'Europe et d'Asie humain et solidaire, de rencontres et de témoignage autour de la maladie qui durera 12 mois, à partir de Mars 2016.

Nous? c'est Julien, 27 ans, atteint de mucoviscidose depuis la naissance et Caroline, sa compagne. Malgré le "parcours du combattant" qu'il subit depuis l'âge de 2 mois, Julien sait qu'il demeure un "privilégié"… Et c'est cette prise de conscience qui nous a amené à concevoir ce projet dans des pays où l’accès aux soins médicaux est limité, l’information peu accessible, la vie quotidienne des patients difficile et l’espérance de vie encore très basse..

Au programme?

Organisation d'ateliers avec les patients et les familles pour échanger sur la vie au quotidien avec la mucoviscidose (vie sociale et sentimentale, éducation et vie professionnelle), l’importance des soins de kinésithérapie et le principe de l’auto-kiné avec des démonstrations et formations, l’importance d’une activité physique régulière…
Sensibilisation d'un large public au cours des rencontres en parlant de la maladie et de l’importance du don d’organe
Récolte de témoignages vidéos dans les différents pays afin d’identifier les problématique et besoins particuliers dans le but de témoigner de retour en France.

Notre moyen de transport?

Les contraintes de la maladie de Julien imposent de pouvoir emmener les médicaments et le matériel nécessaire. Ce sera donc dans une camionnette aménagée que nous traverserons les 31 pays de l’itinéraire soit 35 000 km aller-retour. Ce moyen de transport permet également une grande indépendance mais avant tout de pouvoir accéder à des lieux reculés difficilement accessible en transports en commun afin d’être au plus proche des populations. Enfin, avec ses couleurs très identifiables, il pourra servir de point de rencontre itinérant !

La mucoviscidose, une maladie génétique fréquente encore trop mal connue !

La mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques héréditaires dans la population Caucasienne ; 1 nouveau-né sur 2500 né avec la mucoviscidose en Europe et 2 millions de Français seraient porteurs sains du gène de la mucoviscidose. La mucoviscidose engendre des troubles respiratoires liés à la présence de mucus anormalement épais dans les bronches qui entraîne un encombrement des bronches et des infections provoquant toux, expectoration et gêne respiratoire. Les voies et les canaux digestifs (pancréas, foie, intestin) peuvent également être obstrués provoquant des troubles digestifs, pancréatiques et hépatiques.

Si la mucoviscidose fait en France l'objet d'un dépistage systématique à la naissance et que sa prise en charge est plutôt bien assurée, tel n'est pas le cas dans de nombreuses régions du Monde, où l'amélioration des conditions de vie des malades commence par l'information des proches.

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