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Benefizkonzert gegen MPS

Musik gegen MPS

Über den Projekt

GEGEN MPS muss gekämpft werden - aber wie ? Mit EURER und IHRER Hilfe realisiern wir ein Konzert zugunsten der Gesellschaft für MPS e.V.:

Mein Name ist Charlotte, ich lebe seit fast 2 Jahren in Paris, ich bin 26 Jahre alt und habe einen kleinen großen Bruder. Mein Bruder leidet an MPS – MukoPolySaccharidose. Ihr fragt euch, was das sein soll ? Bevor mein Bruder diagnostiziert wurde, habe auch ich noch nie von MPS gehört. MukoPolySachharidose ist ein schwerer, angeborener Enzymdefekt, der den gesunden Stoffwechsel verhindert. Zellabbau und Zelltod sind die Folgen. Insgesamt gibt es 6 verschiedene MPS Typen, die völlig unterschiedlich verlaufen können. Bisher existieren für 4 von 6 Typen Enzymersatztherapien. Das bedeutet, dass das fehlende Enzym dem Körper in künstlicher Form zugefügt wird und so versorgt.

Ohne Behandlung können MPS Patienten bereits im Alter von 10 Jahren versterben.

Mein Bruder leidet an MPS Typ 1 (Hurler/ Scheie) und hat das große Glück, bereits seit 12 Jahren im Rahmen  der Enzymersatztherapie mit dem fehlenden Enzym in künstlicher Form versorgt zu werden. Dieses künstliche Enzym erhält seine motorischen Fähigkeiten in einem Status Quo. Leider gibt es bisher noch keine Möglichkeit auch das Zentralnervensystem ausreichend versorgen zu können.

Vergessen, aber auch permanentes Repetieren jeglicher Namen, Wörter und Handlungen sind die Folgen. Mein Hauptanliegen ist, auf diese unbekannte und schlimme Krankheit aufmerksam zu machen. Mit der Realisierung dieses Benefizkonzerts möchte ich meinen Beitrag zur Bekanntmachung leisten.

Bereits im Jahr 2013 habe ich im Rahmen meines Musikstudiums ein Benefizkonzert zugunsten der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen (kurz MPS) e.V. im Peter Cornelius Konservatorium der Stadt Mainz veranstaltet. Es handelte sich um ein zwei-geteiltes Konzert (Klassik, Jazz). Nun möchte ich ein solches Konzert wiederholen. Dieses Mal in Paris. Es haben sich bereits alle Musiker finden lassen. Was fehlt, ist die Miete für einen Konzertsaal sowie die Finanzierung jeglicher Werbematerialien.

Mit der Unterstützung dieses Projekts kann das Konzert realisiert werden.

Die Anzahl der MPS Patienten, die das Erwachsenenalter erreichen können, kann und soll eines Tages steigen.

Ziel des Konzerts und der damit verbundenen Werbung ist es, auf die Krankheit aufmerksam zu machen und mit den Spendeneinnahmen jegliche Projekte der MPS Gesellschaft (zB. Seminare und Kongresse) zu ermöglichen. Die Verbindung von Musik (alle Musiker sind zwischen 18 und 30 Jahren alt) und Aufklärung steht im Mittelpunkt.

Helft uns, auf die Krankheit aufmerksam zu machen, sodass kein Kind mehr an MPS sterben muss. Mit Eurer Hilfe werden wir ein Benefizkonzert zugunsten der MPS-Gesellschaft e.V. organisieren. Dazu brauchen wir:

1. die Miete für einen Konzertsaal

2. ausreichend Finanzierung für Werbematerialien, wie Plakate, Flyer, usw.

3. einen Spendenbeitrag für die MPS-Gesellschaft, um Forschung und Kongresse unterstützen und finanzieren zu können. . .

Helft uns, teilt unseren Crowdfunding-Link und ermöglicht uns ein unvergessliches Benefizkonzert !

Als Dankeschön bekommt ihr ein entweder eine Postkarte aus Paris oder ein Konzertticket in Paris.

 

 

Wofür ist das eingesammelte Geld?

Mit den Einnahmen soll Folgendes bezahlt werden:

Die Miete des Konzertsaals in Paris (ca. 500 EUR/ Abend)

Werbematerialien (wie Plakate, Flyer, ...)

Eine Aufmerksamkeit für die Musiker (alle Musiker spielen ohne Vergütung!)

Als Dankeschön bekommt ihr ein entweder eine Postkarte aus Paris oder ein Konzertticket.

Alle übrigen Spenden gehen an die Gesellschaft für MPS e.V., um die Aufklärung der Krankheit weiter zu unterstützen

Über den Projektträger

Ich bin: eine deutsche Studentin in Paris.

Mein Bruder war immer mein großer Bruder - diagnostiziert wurde MPS bei ihm im Alter von 17 Jahren. Seitdem iste r auf Pflege und alltägliche Hilfe angewiesen. Er kann nicht mehr alleine leben. Seine Krankheit ist so unbekannt, dass das Krankheitsbild immer wieder erklärt werden muss.

MPS muss bekannt gemacht werden, damit MPS Patienten mehr Hilfe bekommen können !

 

FAQ

Wenn Sie noch eine unbeantwortete Frage haben, können Sie sich direkt an den Projektträger wenden.

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